Näkymätön sairaus

Tilannetta on vaikea selittää sellaiselle, jolla ei ole aavistustakaan, millaista on jokapäiväinen taistelu kivun, väsymyksen tai sisäisen pahoinvoinnin kanssa, vaikka kaikki näyttäisikin ulospäin ihan hyvältä.
Laita tämä seinällesi vähintään tunniksi, jos tunnet jonkun, jolla on tällainen ”näkymätön” sairaus (aivovamma, selkäydinvamma, uniapnea, masennus, keliakia, IBD, kystinen fibroosi, diabetes, lupus, fibromyalgia, BMS, MS-tauti, niveltulehdus, syöpä, sydänsairaudet, epilepsia, autismi, ADHD, lukihäiriö, RSD, tai jokin muu).
Älä siis KOSKAAN arvostele ja tuomitse sellaista, mistä et mitään tiedä tai jota et ymmärrä!

Törmäsin tällaiseen ketjukirjeeseen Facebookissa ja siitäpä se idea lähtikin. Kirjehän on varsin vajavainen, mutta kukapa kaikkia kivuliaita tai väsyttäviä tauteja muistaisi suoralta kädeltä. Itse voisin lisätä tuohon useammankin, mutta jätetään se tähän.

Käytän malliesimerkkinä itseäni, kun en muiden vaivoista viitsi puhua.

Minulla on diagnosoituna nivelpsoriasis niminen tulehduksellinen reumatauti. Tauti on pysyvä, se ei lähde koskaan pois, jonka lisäksi se on etenevä, sitä voidaan vain hidastaan. Tauti on erittäin kivulias. Tutkimuksissa on havaittu, että nivelpsoriasis on kivuliaampi, ja elämää haittavaamapi, kuin mikään reumataudeista.

Tämän lisäksi minulla on todennäköisesti nivelpsoriasiksen, joka on siis myös autoimmuunitauti, aiheuttama kilpirauhasen vajaatoiminta, joka myöskin altistaa kivuille. Vajaatoiminto on onneksi hoidossa tyroksiinilla, jota joudun ottamaan melkoisen paljon päivittäin.

Autoimmuunisairaudet tulevat yleensä käsi kädessä. Tällä hetkellä epäilyksen alla on myös fibromyalgia, jonka tiedetään aiheuttavan kipuja ja valtavaa väsymystä. Nivelpsoriasis aiheuttaa jo itsessään kovaa fatiikkia, joten voitte kuvitella väsymyksen määrän päivittäin.

Lisäksi löytyy pieni, harvinaisempia sairauksia, kuten araknoidikystat molempien ohimolohkojen kärjistä aivoista. Kukaan ei tiedä niiden merkitystä, vaan pelkstään mitä ne saattavat aiheuttaa. Lista on niin pitkä, etten lähde sitä luettelamaan.

Mitä tästä kaikesta seuraa?

Ensinnäkin minulla on kipua joka ikinen päivä. Lääkärit käyttävät kipuasteikkoa 0-10, jossa 0 on ei kipua ja 10 sietämätöntä kipua. Hyvänä päivänä pyörin 7 tuntumassa. Huonona päivänä jossain 15 paikkeilla ja tämä ei ole vitsi. Kipukroonikoilla nimittäin mittari jatkuu 15 asti, jota perus tk-lääkäri ei ymmärrä.

Toisekseen minua väsyttää joka ikinen päivä. Ei auta lenkkeilyt, ulkoilut, pienet nokoset (ne venyy kahteen tuntiin väkisin), ei yöunien tasapainottaminen. Väsymys on ja pysyy.

cervicalMikä kivut aiheuttaa? Ensinnäkin kaularangan kaksi ylintä nikamaa ovat tulehtuneet. Kaularanka on rappeutunut ja siitä lähtevien hermojuurien aukot ovat kaventuneet, joten tietyissä asennoissa hermot jäävät pinteeseen.

Vasemmassa kuvassa näkyvät lähtevät hermojuuret. Nämä samat hermot kulkevat eri osoitteisiin, jotkut aina sormenpäihin asti. Ne ovat elintärkeitä mm. liikkumiselle ja monien sisäelinten toiminnalle.

Kuvitelkaa, että yksi tai kaksi noista juuriaukoista ahtautuu. Mitä tapahtuu?

Hermo jää puristuksiin, jolloin se ei pääse lähettämään normaaleja hermosignaaleja kohdeosoitteisiinsa. Tämän lisäksi se aiheuttaa kipua ja mahdollisesti voimakkaita spasmeja, kramppeja.

Ongelmaa ei voi korjata, jos vika on tarpeeksi ylhäällä kaularangassa. Sitä on vain lääkittävä hermokipulääkkein ja voimakkain opiaatein ja opittava elämään sen kanssa.

 

lumbarSamaa vikaa minulta löytyy lannerangasta.

Saivan samat asiat. Lähtevät hermojuuret ovat ahtautuneet. Lannerangassa tämä aiheuttaa sen ongelman, että iskiashermo venyy, kun se ei pääse liikkumaan vapaasti. Tämä aiheuttaa kovia iskiaskipuja.

Lisäksi minulla on sekä lannerangassa, että kaularangassa useita välilevynpullistumia, jotka eivät näissä esimierkkikuvissa näy. Välilevyn tarkoitus on toimia nikamien välisinä iskunvaimentimina. Kuivuessaan ne menettävät tämän ominaisuutensa ja pullistuvat juurikanavaan, joskus painaen jopa selkäydintä.

Myöskään reumaattisia muutoksia näissä kuvissa ei näy. Ne tarkoittaisivat nikamien eroosiota ja uuden luun muodostumista tulehduksen seurauksena. Mikäli uutta luuta muodostuu tarpeeksi, nikamat saattavat fuusioitua yhteen ja selkäranka jäykistyy.

Kuvista puuttuu myön lantiossa olevat SI-nivelet, jotka ovat myös silloin tällöin tulehtuneet. Puuttuu myös useat, useat jänteet, jotka ovat päivästä toiseen kipeinä, sekä limapussit lonkissa, jotka tulehtuvat monesti myös.

Fibromyagia on taas tauti, joka ei näy missään kuvauksessa tai laboratoriokokeessa. Se on käytännössä tauti, joka aiheuttaa suurta väsymystä ja kovaa selittämätöntä kipua. En tiedä paljoa fibrosta, mutta tulen todennäköisesti tutustumaan siihen läheisesti.

Yllä olevat sanottuna, kuinka moni näkee päällepäin mikä minussa on vikana?

Ei kukaan. Mistä te minun sisälleni näette. Toisaalta en halua kerjätä sympatiaa irvitselemällä tuskasta tuon tuostakin. Puren sisäisesti hammasta mm. bussiin noustessani ja taaskaan ei ollut sitä istumapaikkaa, joten seisän keskikäytävällä matkan ajan toivoen, että matkalle ei satu isoja monttuja.

Entäpä kun kipu käy kestämättömäksi?

Tässäpä päästäänkin mielenkiintoiseen asiaan. Lääkäreiltä saan kahdenlaisia lääkkeitä. Ensinnäkin tulehduskipulääkkeitä kuten Buranaa. Buranan tasoiset lääkkeet eivät auta minun kipuihin millään tavalla. Ne ovat turhia ja rikkovat vatsan, jonka jälkeen minulla olisi vielä vatsakipuja.

Saan myös ”todella hurjan vahvoja” Tramaleita, jopa 200 milligrammaisia. Nämä ovat mietoja opiaatteja, jotka eivät tehoa hermokipuun ollenkaan. Lisäksi Tramalin ongelma on sen SNRI-vaikutus, joka sekoittaa pään, jos opiaatti ei sitä jo tee.

Muita lääkkeitä? Niitä ei kirjoiteta. Mitään toimivaa ei kirjoitetaa. Temgesic olisi jossain määrin toimiva lääke. Ongelma siinä on sen paha maine, kun Subutex-narkomanit ovat kiskoneet sitä kaksin käsin naamansa. Näissä kahdessa on sama vaikuttava aine.

OxyNorm toimisi erittäin hyvin. Se on kova opiaatti, joka on tarkoitettu keskivaikeuden tai vaikeiden kipujen hallitsemiseen. Muistakaapa: nivelpsoriasis, kilpirauhasen vajaatoiminta ja mahdollinen fibromyalgia; eiköhän tuossa ole jo tarpeeksi kipuja OxyNormin saamiseksi.

Mutta kun ei saa! Tramaleja en suostu enää edes hakemaan apteekista, koska ne ovat haitallisia ja vaarallisia. Buranalla ja muilla NSAID-lääkkeillä ei tee mitään.

Pitääkö minun muuttaa johonkin Turkkiin, jossa ei olla niin tarkkoja reseptien suhteen vai mitä Suomen lääkärit tässä oikein ajavat takaa?

Sama ongelma vaivaa satoja ja satoja suomalaisia kipupotilaita. Kipulääkkeitä pantataan kaapissa. Kipulääkkeiden kanssa nämä henkilöt voisivat ehkä käydä töissä, mutta tällä hetkellä he makaavat sängynpohjalla ja itkevät kipujaan. Kuinka Suomi voi olla näin julma sairaita ihmisiään kohtaan!

Kertokaapa se.

Loppupuheenvuoro

Kipu ei aina näy ulospäin. Kipukroonikot ovat hyviä salaamaan kipunsa, sillä jos näyttäisimme sen maailmalle, meitä alettaisiin syrjimään ”jatkuvinan valittajina” säälivaiheen jälkeen.

Siispä jos joku sanoo sinulle, että ”tänään olen liian kipeä” tai ”tänään en yksinkertaisesti jaksa,” hän todella tarkoittaa sitä. Usko häntä asiassa. Ja toivo ettet itse joudu samanlaiseen tilaan.

Linkkejä

Näkymättömien sairauksien tukiryhmän fb sivu

Näkymättömien sairauksien ryhmäkeskustelu fb:ssä

Advertisements

4 kommenttia artikkeliin ”Näkymätön sairaus

  1. ”Pitääkö minun muuttaa johonkin Turkkiin, jossa ei olla niin tarkkoja reseptien suhteen vai mitä Suomen lääkärit tässä oikein ajavat takaa?”

    Hanki EU-maa Kreikasta EU-resepti ja osta Kreikasta, silloin voit tuoda laillisesti Suomeen. Saat ehkä myös ilman reseptiä Kreikasta, mutta silloin laitonta tuoda Suomeen joten älä tee sitä. Lisäksi Kreikassa halpaa. Mutta matkusta alueelle jossa on hyviä isoja apteekkeja, koska Kreikassa voi olla lääkepulaa. En ole itse käynyt Kreikassa joten en osaa tarkemmin neuvoa.

    Itse en kärsi kivuista, mutta muita lääkkeitä tarkoitus jossain vaiheessa ostaa Kreikasta joita on Suomesta vaikea saada.

    Vastaa tähän viestiketjuun, jos kirjoitat artikkelin Kreikan matkasta (tai muusta lääkkeenhakumatkasta) niin huomaan lukea blogiasi !!!

    Tykkää

  2. Esimerkkinä: Kreikasta saa ilman reseptiä apteekista T3-hormonia (mutta edelleen suosittelen hankkimaan Kreikan lääkäreiltä reseptin), kun Suomessa sitä saa vain erikoisluvalla eli normaali-resepti ei riitä ja suurin osa lääkäreistä ei uskalla sitä määrätä Suomessa viranomaisten pelottelun takia.

    Tykkää

  3. ”Sari Rautio on pitänyt apteekkia Agian maalaiskylässä manner-Kreikassa jo 19 vuoden ajan. Yrittäjän haasteina ovat jo 6 vuoden ajan olleet lääkkeiden hintojen jatkuva aleneminen”. Eli halvalla lähtee lääkkeet! Jos Sarin yhteystiedot löytyy jostain voi tietysti ennen matkaa kysyä hankkisko hän varastoon tarvitsemiasi lääkkeitä.

    Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s